Innovaciones de género en la espondiloartritisAportación a la contextualización y re-conceptualización de la enfermedad a partir de la interacción sexo-género

Resumen

OBJETIVO GENERAL: Analizar los sesgos de género asociados al contexto de feminidad y masculinidad en el que viven las mujeres y los hombres con Espondiloartritis del Hospital General Universitario de Alicante; así como de la atención sanitaria y la investigación. OBJETIVOS ESPECÍFICOS: Objetivo 1: Comparar las experiencias y el apoyo del contexto percibido por mujeres y hombres con Espondiloartritis en relación con el reto que les supone asumir los clásicos roles productivos y reproductivos (Estudio Cuantitivo-Cualitativo). Objetivo 2: Determinar las diferencias entre mujeres y hombres con Espondiloartritis en los dos índices más comunes utilizados para estimar la actividad de la enfermedad, el Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index (BASDAI) y el Ankylosing Spondylitis Disease Activity Score (ASDAS); así como los factores determinantes de dichas diferencias (Estudio de Meta-análisis). Objetivo 3: Ilustrar con una enfermedad crónica como la Espondiloartritis, retos y contribuciones de género frecuentes en investigación y atención sanitaria, tales como (1) La descontextualización de las enfermedades, especialmente en las mujeres y (2) La definición del problema y la producción de conocimiento en la salud de las mujeres (Estudio Innovaciones de Género) METODOLOGÍA: Metodología para el Objetivo 1: Realizamos un estudio cuantitativo-cualitativo con 96 hombres y 54 mujeres con Espondiloartritis en el Hospital General Universitario de Alicante (HGUA) de marzo de 2013 a febrero de 2014, de los cuales 30 mujeres y 49 hombres afirmaron tener afectado su entorno laboral y 31 mujeres y 40 hombres su entorno familiar o de pareja. Mediante análisis descriptivo y de contenido cualitativo se compararon la vida laboral y las relaciones familiares / de pareja de mujeres y hombres con la enfermedad. Metodología para el Objetivo 2: Realizamos una búsqueda sistemática en las bases de datos MEDLINE, Embase, Web of Science y otras fuentes en inglés o español hasta abril de 2018, para evaluar las diferencias entre mujeres y hombres para BASDAI y ASDAS. Se realizó un análisis comparativo por sexo utilizando la prueba t-Student y dos meta-análisis de diferencia de media por sexo, para BASDAI y ASDAS, utilizando un modelo de efectos aleatorios mediante el método de la inversa de la varianza. Metodología para el Objetivo 3: Utilizamos dos de los principales sesgos de género en investigación y atención sanitaria identificados: 1. Descontextualización de las enfermedades, especialmente en las mujeres y 2. Definición del problema y producción de conocimiento en salud de las mujeres. Se utilizó para su análisis un estudio transversal con 96 hombres y 54 mujeres con Espondiloartritis de la Unidad de Reumatología del HGUA, que fue comparado con un estudio poblacional (la Encuesta Nacional de Salud Española, ENSE). Las fuentes de información fueron: Entrevistas semi-estructuradas a los/las pacientes, su historia clínica y la ENSE del 2011. RESULTADOS: Estudio Cuantitativo-Cualitativo: Se vio afectada la vida laboral de manera similar en el 55,6% de las mujeres como en el 51,04%, pero las mujeres tuvieron una actividad de la enfermedad peor que los hombres (5,4 vs. 4,0, p = 0,01) y menos frecuentemente recibían terapia con anti-TNFα (56,7% vs. 77,6%, p <0.05). Se encontraron diferentes patrones por género: las mujeres practicaban principalmente el presentismo, mientras que los hombres el absentismo, las mujeres tomaban antiinflamatorios antes del trabajo y los hombres después del trabajo, los empleadores sugerían con mayor frecuencia acciones beneficiosas para los hombres, y algunas mujeres se retiraban permanentemente del mercado laboral. En las relaciones familiares / de pareja las mujeres estaban más afectadas que los hombres (57.4% vs. 41.7%), con mayor retraso diagnóstico que ellos (11.2 vs 6.4 años, p = 0.02), actividad de la enfermedad (5.8 vs 3.6, p <0.001), y función física (5.2 vs 3.8, p = 0.02). Surgieron conflictos con los roles de género, con las mujeres desarrollando estrategias para enfrentar el trabajo doméstico obligatorio mientras que los hombres las evitaban; las mujeres lamentaron haber descuidado a sus hijos y los hombres no compartir actividades de ocio con ellos. Estudio de Meta-análisis: Se incluyeron 30 estudios, 5,533 mujeres y 11,255 hombres. Todos los estudios incluyeron BASDAI y solo diez de ellos ASDAS, 1,492 mujeres y 3,389 hombres. En el análisis comparativo, BASDAI fue significativamente mayor en las mujeres en comparación con los hombres (media: 4.9 vs. 4.3, p = 0.02), aunque no encontramos diferencias para ASDAS por sexo (media: 2.9 en mujeres vs. 3 en hombres). En el meta-análisis, las mujeres tuvieron una mayor actividad de la enfermedad que los hombres para BASDAI, diferencia de medias por sexo: 0,52 [0,41 a 0,62], p <0,00001, pero no identificamos diferencias según ASDAS: 0 [-0,11 a 0,10], p = 0,97. Estudio Innovaciones de Género: Se muestra cómo la perspectiva de género puede contribuir a: 1.1. Contextualizar las diferencias por sexo en las alteraciones funcionales, las mujeres tuvieron pero capacidad functional que los hombres (mediana: 5.1 vs. 3.6; p=0.05) y, comparando con la ENSE, las mujeres con Espondiloartritis percibieron tener peor otros indicadores socio-sanitarios que las mujeres en general, y también los hombres con Espondiloartritis y 1.2. Poner de manifiesto desigualdades en las repercusiones socioeconómicas entre pacientes de ambos sexos. 2.1. Re-conceptualizar las enfermedades, especialmente de las mujeres, precisando el perfil de diagnóstico diferencial según sexo y 2.2. Aportar conocimiento sobre retos metodológicos relacionados con los test diagnósticos. CONCLUSIONES: Lograr la excelencia científica y profesional en el cuidado de la salud también es un problema de género. Analizar desde una perspectiva de género la Espondiloartritis es una prioridad para re-conceptualizar la medicina; además de proporcionar nuevos conocimientos sobre las pruebas de evaluación por sexo y comprender las complejas vidas de mujeres y hombres con Espndyloartritis en las que los roles de género interactúan con la fragilidad de la enfermedad. La conciencia de su existencia es crucial cuando los profesionales se esfuerzan por brindar atención médica centrada en su bienestar además de la terapia médica. PALABRAS CLAVE: Espondiloartritis; espondilitis anquilosante, actividad de la enfermedad, BASDAI, ASDAS, genero, sesgo de género; salud de las mujeres; roles de género; diferencias por sexo. Bibliografía Blasco-Blasco M, Ruiz-Cantero MT, Juárez-Herrera Y Cairo LA, Jovaní V, Pascual E. Sex and Gender Interactions in the Lives of Patients with Spondyloarthritis in Spain: A Quantitative-qualitative Study. J Rheumatol. 2017 Oct;44(10):1429-1435. doi: 10.3899/jrheum.170128. Ruiz-Cantero MT, Blasco-Blasco M. [Gender perspective in clinical epidemiology. Learning from spondyloarthritis]. Gac Sanit. 2018 Dec 9. pii: S0213-9111(18)30237-1. doi: 10.1016/j.gaceta.2018.09.004. Jovani V, Blasco-Blasco M, Pascual E, Ruiz-Cantero MT. Challenges to conquer from the gender perspective in medicine: The case of spondyloarthritis. PLoS One. 2018 Oct 12;13(10):e0205751. doi: 10.1371/journal.pone.0205751. eCollection 2018. Jovaní V, Blasco-Blasco M, Ruiz-Cantero MT, Pascual E. Understanding How the Diagnostic Delay of Spondyloarthritis Differs Between Women and Men: A Systematic Review and Metaanalysis. J Rheumatol. 2017 Feb;44(2):174-183.