Programa de apoyo y asesoramiento para familias con enfermo crónico y su repercusión en la gestión del proceso de hemodiálisis

Resumen

Introducción: El proceso de hemodiálisis conlleva un importante grado de estrés no sólo para el paciente, sino también para su familia. Los datos disponibles indican que la calidad del funcionamiento familiar predice el grado de compromiso que el paciente adquiere con el centro de diálisis. El establecimiento de un programa de educación y apoyo psicosocial permite explorar el efecto del tratamiento en el paciente en su contexto y no sólo en su enfermedad, sino también la calidad de vida relacionada con la salud, la satisfacción y el estado funcional. Objetivo: Tras la puesta en marcha en nuestro hospital del programa de apoyo y asesoramiento para familias con enfermo crónico (PAAFEFC), el objetivo de este trabajo es evaluar su repercusión en el cumplimiento terapéutico, la calidad de vida y las expectativas de los pacientes en programa de hemodiálisis crónica, mediante la valoración de estos indicadores antes y después de su participación en el programa. Pacientes y método: El PAAFEFC se llevó a cabo con las familias de 4 pacientes, en total 8 personas, en programa de hemodiálisis crónica. Se desarrolla durante 6 sesiones de 1,5 h de duración con periodicidad semanal y estructuradas de acuerdo con los siguientes contenidos generales: componente del impacto de la enfermedad crónica (2 sesiones); componente de desarrollo familiar (3 sesiones); componente integrador de familia-enfermedad (1 sesión). Resultados: Aunque no se objetivaron cambios en relación con el cumplimiento terapéutico, la media de las expectativas generales de autoeficacia, locus de control, éxito y familiar subieron ligeramente después de la participación en el programa. La media de las expectativas específicas de autoeficacia y familiar frente a la enfermedad reflejaron un modesto aumento, mientras que las expectativas específicas de locus de control y éxito ante la enfermedad descendieron ligeramente. Las puntuaciones obtenidas referentes al estado de la salud general reflejaron un pequeño descenso, mientras que la evaluación de la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familiares mostraron una ligera subida. Conclusiones: Podemos concluir en primer lugar la viabilidad del programa, al no encontrarse impedimentos para captar a las familias participantes y la excelente participación de éstas tanto en el inicio como en el transcurso del programa. Los altos índices de satisfacción obtenidos con el programa indican que éste sirve a los pacientes para encontrar más apoyo en sus familias, cambiar su visión acerca de la enfermedad, aprender de otras familias nuevas formas de resolver dificultades e incrementar su percepción de capacidad ante la enfermedad. En las variables clínicas evaluadas se encuentra una tendencia hacia una mejoría en la dirección esperada, excepto en las variables de locus de control y resolución exitosa de la enfermedad, posiblemente relacionado con el carácter crónico de la enfermedad. Los datos obtenidos son preliminares y derivan de sólo 4 familias, pero son esperanzadores en cuanto a la mejora de la calidad de vida y el ajuste a la enfermedad de los participantes. Quedan pendientes estudios con inclusión de más familias para poder dar a las conclusiones mayor fundamento empírico. Los antecedentes del PAAFEFC para familias de pacientes en hemodiálisis son escasos. Con este trabajo se quiere reflejar que este tipo de programas se puede aplicar a estos pacientes y sus familias y parece resultar beneficioso para todos los implicados: pacientes, familia y personal sanitario.